„Tai blogiau už mirtį“: mokslininkai atskleidė sukrečiančią tiesą apie lėtinio nuovargio sindromą

Mialginis encefalomielitas, dar vadinamas lėtinio nuovargio sindromu (ME/CFS), gali iš esmės pakeisti žmogaus gyvenimą: nuo darbingumo ir socialinių ryšių iki finansinio stabilumo. Nauja apžvalga, parengta Ajovos valstijos universiteto mokslininkų, išanalizavo 505 mirusių žmonių atminimo įrašus ir išskyrė pasikartojančias patirtis, su kuriomis susiduria sergantieji.

Tyrėjai rėmėsi viešai prieinamais artimųjų ir draugų tekstais, skelbtais National Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Foundation atminimo puslapyje. Analizės tikslas buvo geriau suprasti, kaip liga formuoja kasdienybę ir kokiame kontekste žmonės praranda gyvenimo kokybę, net jei mirties priežastis ne visada būna tiesiogiai susijusi su ME/CFS.

Keturios temos, kurios kartojasi

Mokslininkai išskyrė keturias pagrindines temas: sisteminę nepriežiūrą ir institucijų negebėjimą padėti, klinikinę nepriežiūrą, socialinę atskirtį ir asmeninę naštą. Įrašuose dažnai kartojosi mintis, kad liga buvo nuvertinama, o pagalbos paieškos priminė kovą su biurokratija.

Artimieji rašė apie finansinį spaudimą, sudėtingas draudimo išmokas ir sunkumus siekiant oficialaus neįgalumo statuso. Taip pat minėta, kad dėl riboto funkcionalumo žmonės netenka darbo, o kartu praranda ir dalį socialinių garantijų.

Kai simptomai nurašomi, o ryšiai trūkinėja

Ne mažiau ryški tema buvo socialinis atsiskyrimas: nutrūkusios draugystės, mažėjantis artimųjų ratas, menkesnis supratimas šeimoje. Įrašuose kartojosi nusivylimas dėl to, kad pacientai nesulaukia kompetentingos medicininės pagalbos, o simptomai kartais laikomi perdėtais ar psichologiniais.

„Vieni dalijosi viltimi ir prisiminimais apie progresą, kurio mirusieji siekė, kiti rašė apie skausmą, netektį ir pyktį sistemoms, kurios, jų manymu, prisidėjo prie patirties ir neretai mirties“, – rašė autoriai Zoe Sirotiak ir Hailey Amro.

Pastaraisiais metais ME/CFS vis dažniau vertinamas kaip biologinė liga, nors vieno visuotinai priimto diagnostinio testo iki šiol nėra. Mokslinėje literatūroje aptariami objektyvūs pokyčiai, susiję su nervų sistema ir organizmo atsako į krūvį sutrikimais, tačiau klinikinėje praktikoje pacientų kelias iki diagnozės neretai išlieka ilgas.

Psichikos sveikatos rizika ir pagalbos svarba

Apžvalgoje pabrėžta, kad ilgalaikė negalia, skausmas, izoliacija ir beviltiškumo jausmas gali didinti savižudybės riziką. Atminimo įrašuose buvo aprašomos aplinkybės, kuriose, artimųjų teigimu, prie sprendimo pasitraukti iš gyvenimo prisidėjo prasta savijauta, prarastas savarankiškumas ir patirtas atstūmimas.

„Dideli iššūkiai, su kuriais susiduria žmonės, sergantys ME/CFS, gali turėti įtakos savižudybės rizikai, ir mūsų analizė patvirtina šią išvadą“, – rašė Z. Sirotiak ir H. Amro.

Mokslininkai taip pat atkreipė dėmesį į disproporciją tarp ligos naštos ir mokslinių tyrimų masto. Ekspertų vertinimu, vien JAV reikėtų daug kartų didesnio finansavimo, kad tyrimai atitiktų realų sergančiųjų skaičių ir poveikį visuomenei, ypač augant ilgalaikio nuovargio būklių aktualumui po COVID-19 pandemijos.

Tyrimo autoriai akcentuoja, kad atminimo įrašų analizė nėra klinikinė statistika, tačiau ji suteikia retą galimybę išgirsti pacientų ir jų šeimų balsą. Pasak jų, tokios istorijos padeda aiškiau suprasti, kur stringa sveikatos priežiūra, socialinė parama ir visuomenės supratimas, o kartu leidžia tiksliau formuluoti, kokių pokyčių labiausiai reikia.

„Jos tėvas buvo cituojamas sakantis, kad dukra gyveno su nepakeliamu ir nesiliaujančiu skausmu, ir nors jam nebuvo lengva netekti vienintelio vaiko, jis pridūrė: yra dalykų, kurie šiame pasaulyje blogesni už mirtį“, – rašoma apžvalgoje pateikiant vieną iš šeimų liudijimų.

Jeigu ši tema jums sukėlė nerimą ar jums reikia pagalbos, svarbu kreiptis į artimuosius, šeimos gydytoją arba psichikos sveikatos specialistus. Skubios pagalbos atveju Lietuvoje galima skambinti telefonu 112.

Šaltiniai:

– https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0343374

– https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

– https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

– https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs

– https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/suicide