Retos kepenų ligos diagnozė gali visiškai pakeisti žmogaus gyvenimą – nuo kasdienės savijautos iki fizinio kūno pokyčių. 63 metų britė Kerolin King iš Viltšyro grafystės tai patyrė savo kailiu: dėl ligos ir gydymo komplikacijų ji prarado beveik 30 centimetrų ūgio, tačiau, nepaisydama sunkių išbandymų, nusprendė viešai pasidalyti savo istorija ir įkvėpti kitus nepasiduoti.
63 metų Kerolin King, gyvenanti Jungtinės Karalystės Viltšyro grafystėje, dėl retos kepenų ligos neteko beveik 30 centimetrų ūgio. Apie savo patirtį ji papasakojo tam, kad padrąsintų kitus pacientus ir paragintų jų neprarasti vilties.
2018 metais moteris staiga pajuto stiprų akių dirginimą – tarsi akyse būtų „smėlis“, taip pat ėmė prastėti regėjimo aštrumas. Akių gydytojas nustatė uždegimą, tačiau tikroji priežastis buvo išaiškinta gerokai vėliau. Po metų atlikta biopsija parodė, kad Kerolin serga granuliomatiniu hepatitu – reta kepenų liga, kuri, pasak medikų, nustatoma maždaug kartą per dešimtmetį.
Prieš kepenų persodinimo operaciją Kerolin teko išgyventi itin sunkius gydymo padarinius. Dėl ilgalaikio medikamentinio gydymo jai išsivystė sunki stuburo osteoporozė, todėl moters ūgis sumažėjo nuo 163 iki 137 centimetrų. Ji jautėsi visiškai išsekusi, kentėjo nuolatinį sumišimą ir kurį laiką buvo priversta judėti invalidiniu vežimėliu.
Šeši mėnesiai laukimo transplantacijos eilėje tapo sunkiausiu laikotarpiu jos gyvenime. Tačiau po kepenų persodinimo būklė stabilizavosi: kepenų veikla atsigavo, o akių problemos buvo suvaldytos. Laikui bėgant dalis prarasto ūgio sugrįžo – dabar Kerolin vėl yra 152 centimetrų ūgio.
Kalbėdama su žurnalistais Kerolin pabrėžė, kad viešinti savo istoriją nusprendė siekdama padrąsinti kitus žmones, susiduriančius su sunkiomis ir retomis diagnozėmis: „Niekada nepasiduokite. Žmogaus kūnas – stulbinamas.“
British Liver Trust duomenimis, Jungtinėje Karalystėje tūkstančiai žmonių gyvena su retais kepenų susirgimais. Dėl menko visuomenės ir dalies medikų informuotumo šių ligų diagnozavimas dažnai užtrunka daugelį metų. Organizacijos vykdomoji direktorė Pamela Healy pabrėžia, kad tokios būklės gali visiškai sugriauti įprastą žmogaus gyvenimą ir reikalauja didesnio sveikatos sistemos dėmesio – tiek ankstyvos diagnostikos, tiek gydymo ir reabilitacijos srityse.
Ukrainoje, remiantis Visuomenės sveikatos centro duomenimis, su retomis ligomis gyvena apie 0,05 % gyventojų, o didžioji jų dalis yra vaikai. Tai rodo, kad tokios diagnozės – ne pavieniai atvejai, o visuomeninė problema, reikalaujanti sisteminio požiūrio.
Paskutinę vasario dieną pasaulyje minėma Tarptautinė retųjų ligų diena. Jos tikslas – atkreipti dėmesį į maždaug 300 milijonų žmonių visame pasaulyje, kurie gyvena su retomis diagnozėmis ir dažnai metų metus ieško tinkamo gydymo bei palaikymo. Kerolin King istorija – vienas iš daugelio priminimų, kaip svarbu laiku atpažinti ligas, palaikyti pacientus ir nuolat stiprinti informuotumą apie retus susirgimus.
